Il caso di Lola D’Arienzo, intervista alla sorella Mariarosaria
di Maria Pia Vecchione-
“Ogni volta che ne parlo, si smuovono dei ricordi in me”, mi racconta Mariarosaria D’Arienzo, sorella di Apollonia D’Arienzo, conosciuta da tutti semplicemente come Lola e da ormai 27 anni affetta da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
Nei ricordi di Mariarosaria emergono frammenti di vita trascorsi accanto a sua sorella Lola, ballerina professionista e maestra della scuola di danza classica da lei fondata; leggiadra sulle sue scarpette da ballo anche quando i dolori muscolari si facevano sempre più intensi e le veniva diagnosticata la malattia neurodegenerativa, con il parere medico di una speranza di vita limitata.
Oggi, nel 2025, Lola vive e combatte la SLA, come un’eroina silenziosa che regala speranza. Se i medici credevano in 3-5 anni di vita, Lola è qui a combattere quotidianamente la sua battaglia.
Attualmente in Italia si contano 6000 pazienti affetti da SLA ma solo il 10% riesce a vivere per più di dieci anni. Lola è parte di questa minoranza ma il Sistema Sanitario Nazionale come raccontavamo lo scorso aprile, non le garantisce nessun sostegno economico.
Un caso fra tanti di “mala sanità” a cui molti cittadini si abituano giorno per giorno, decidendo di non lottare per i propri diritti. Ma nelle condizioni di Lola, è possibile “abituarsi” alla mancata assistenza domiciliare? “Abituarsi” alle mancate retribuzioni dell’assegno di cura che le spettano…?
Da mesi Lola è il fantasma della Sanità Pubblica e sua sorella Mariarosaria risponde alle mie domande offrendomi la possibilità di segnalare la gravità dei fatti:
Mariarosaria, ci sono stati esiti positivi dopo le sollecitazioni per i mancati assegni di cura spettanti Lola?
Da gennaio 2025 Lola non riceve nessun assegno di cura. È stata inoltrata una richiesta di chiarimenti per l’erogazione dello stesso assegno nella metà di aprile dello stesso anno, ma non c’è stata nessuna risposta al riguardo. Inoltre, l’assistenza domiciliare che ci spetta, dal 3 giugno si riduce da 16 ore a 3 ore. Prima che ciò accadesse, abbiamo sollecitato l’ASL in più occasioni cercando di essere ascoltati anche sul rapporto che le operatrici istaurano con Lola, questo è fondamentale durante l’assistenza ad un ammalato di SLA.
Quanto è complicato sostenere le spese mediche e colmare ogni esigenza di Lola senza retribuzione economica da parte del Sistema Sanitario Nazionale?
La spesa per l’assistenza è semplice da calcolare: in mancanza dell’assegno di cura per Lola, la sua assistenza è interamente frutto del volontariato Amici di Lola, da cui nasce il compenso forfettario di tre operatrici che ricoprono ad alternanza il turno notturno per Lola e ben altre due per le ore della fascia quotidiana.
Una cifra mensile di circa 3000,00 euro al mese, senza ascolto né sostegno.
In vari momenti della sua vita, tua sorella Lola esclusa dal Sistema Sanitario Nazionale, ha parlato di eutanasia. Oggi cosa vi racconta e come vive l’abbandono delle istituzioni?
In questi mesi mia sorella ha avuto diversi ricoveri in rianimazione, non ne ha più parlato né ha espresso più nulla di simile…
La sofferenza di Lola si fa acuta quanto angosciante, è il silenzio e la negazione del nostro Sistema Sanitario Nazionale, che non include né offre cure, ma degrada e mortifica la dignità dell’ammalato.
